Emofilia A: il dialogo continua... è un'iniziativa ideata da SMC media che ha lo scopo educazionale di aggiornare i pazienti sulle terapie attualmente disponibili per l'emofilia A, attraverso il dialogo diretto con medici ed esperti, alla luce delle innovazioni terapeutiche che stanno cambiando il paradigma di gestione della patologia e che hanno migliorato la qualità di vita dei caregiver e la serenità dei pazienti.

Che cosa sono i "Dialoghi"?

I "Dialoghi” sono incontri virtuali informali dove i pazienti emofilici possono informarsi con chiarezza e semplicità sulle terapie disponibili per l'emofilia A. Il format dell’iniziativa si basa soprattutto sulle domande libere poste dai pazienti che nel corso degli anni hanno manifestato la necessità di un maggiore confronto con gli ematologi e il desiderio di far loro tutte le domande che non sempre hanno modo di sottoporre durante le visite. In questo senso, Dialoghi sull’emofilia A è a tutti gli effetti un progetto voluto e sviluppato dai pazienti per i pazienti.

A chi sono rivolti?

I Dialoghi sono appositamente pensati e rivolti ai pazienti emofilici e a tutte le persone che si prendono cura quotidianamente di loro.

Quale è lo scopo del progetto?

Con questo progetto, vogliamo mantenere vivo uno spazio che ponga medici, operatori e pazienti in un clima di "familiarità / socializzazione", come già avvenuto durante gli eventi territoriali già organizzati nel 2018 e 2019.

Che cosa contraddistingue questa iniziativa?

I "Dialoghi” non hanno solo l'intento di una divulgazione scientifica, ma si contraddistinguono per il coinvolgimento attivo dei pazienti che possono intervenire durante l'incontro virtuale sia con la voce che con la propria immagine per dialogare con i relatori e i medici presenti.

Si parla solo di emofilia?

Gli streaming e i webinar organizzati avranno lo scopo di aggiornare sulle terapie attualmente disponibili per l'emofilia A e affrontare tutti gli aspetti della vita del paziente, da quello clinico a quello psicologico.

È complicato partecipare a questi incontri?

Partecipare è molto facile. Basterà registrarti senza impegno su questo sito e riceverai un link per collegarti all'evento in diretta. Consulta il calendario per conoscere gli eventi in programma e leggi come partecipare alla pagina COME PARTECIPARE.

2° EDIZIONE NAZIONALE

DIALOGHI SULL'EMOFILIA A - DUE ANNI DOPO - Comunicare e vivere l'innovazione

VENERDI, 17 DIC 2021
Ore 14:00-16:30

Modera:
Maria Rita Montebelli

TERAPIE INNOVATIVE E NUOVI TRAGUARDI

Comprendere le nuove aspettative attraverso il linguaggio delle nuove generazioni

SABATO, 25 SET 2021
Ore 11:00-13:00

Partecipano:
M. Bianconi, G. Castaman, A. Lupi, A. Marchello, B. Pollio, P. Salari, E. Urso

COSA VOGLIO CHIEDERE AL MIO MEDICO SU...

Come ottenere il massimo dalle terapie innovative e avere uno stile di vita dinamico?

GIOVEDÌ, 24 GIU 2021
Ore 17:00-18:30

Partecipano:
G. Castaman, B. Pollio, C. Ielo, A. Lupi, L. Ambroso

COSA VOGLIO CHIEDERE AL MIO MEDICO SU...

La donna nel mondo “maschile” dell’emofilia

SABATO, 29 MAG 2021
Ore 10:00-12:00

Partecipano:
G. Castaman, B. Pollio, F. Coscioni, C. Ielo, R. Marchitelli

COSA VOGLIO CHIEDERE AL MIO MEDICO SU...

Comorbidità ed effetti collaterali

SABATO, 21 NOV 2020
Ore 10:30-12:00

Partecipano:
L. Ambroso, A. Buzzi, C. Cassone, G. Castaman, A. Rocino

COSA VOGLIO CHIEDERE AL MIO MEDICO SU...

IL DOLORE NELLE ETÀ DEL PAZIENTE EMOFILICO

SABATO, 7 NOV 2020
Ore 15:00-17:00

Partecipano:
E. Boccalandro, S. Pasca, B. Pollio, F. Riccardi

COSA VOGLIO CHIEDERE AL MIO MEDICO SU...

I TRATTAMENTI DELL'EMOFILIA A: COSA POSSO ASPETTARMI DALLE TERAPIE INNOVATIVE

SABATO, 26 SET 2020
Ore 10:30-12:00

Partecipano:
A. Buzzi, C. Cassone, G. Castaman, A. Rocino

GENOVA 15 GENNAIO 2020

FIRENZE 30 NOVEMBRE 2019

ROMA 16 FEBBRAIO 2019

PESCARA 19 OTTOBRE 2019

PADOVA 20 SETTEMBRE 2019

REGGIO CALABRIA 23 GIUGNO 2019

TORINO 25 NOVEMBRE 2018

ROMA 24 NOVEMBRE 2018

BARI 28 OTTOBRE 2018