I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI

Cosa voglio chiedere al mio medico su...

PALERMO
17 GIUGNO 2023

Partecipano:
In attesa di conferma

I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI

Cosa voglio chiedere al mio medico su...

CARLENTINI (SR)
18 GIUGNO 2023

Partecipano:
Silvia Linari, Gaetano Giuffrida, Valentina Genitori, Dora Messina, Alberto Corsaro

I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI

Cosa voglio chiedere al mio medico su...

PISA
7 OTTOBRE 2023

Partecipano:
Giancarlo Castaman, Silvia Linari, Sayla Bernasconi

DIALOGHI SULL’EMOFILIA A EDIZIONE 2023

Riparte l’edizione 2023 dei Dialoghi sull’emofila A, un ciclo di incontri "informali" dove i pazienti e i loro familiari potranno incontrare i più autorevoli specialisti che operano sia a livello locale che nazionale ed affrontare, in un clima amichevole e sereno, i dubbi, le preoccupazioni e le difficoltà che inevitabilmente una patologia cronica come l’emofilia porta con sé.

L’aggiornamento sulle nuove terapie e sulle loro indicazioni, affrontato dagli esperti del board scientifico, riveste un ruolo centrale negli incontri di Dialoghi sull’emofilia A che, tuttavia, vogliono supportare i pazienti anche in tutti gli aspetti che vanno dalla sfera psicologica a quella sociale e riabilitativa.
Infatti, se con le molteplici opportunità terapeutiche messe a disposizione negli ultimi anni, i pazienti possono arrivare a condurre una vita non gravata dalle limitazioni di un tempo, questo genera nuove aspettative e possibilità ma anche problematiche. Come rapportarsi, ad esempio, allo sport e gli impegni di una vita attiva? Come fare per conservare la migliore funzionalità articolare?
L’allungamento dell’aspettativa di vita fa sì che il paziente emofilico si trovi oggi ad affrontare le stesse patologie della popolazione generale e quindi ad interfacciarsi con specialisti diversi. Ma come va gestito il paziente con emofilia se ha un problema cardiologico? Chi se ne deve occupare? Cosa significa multidisciplinarietà? Come gestire il dolore sia fisico che psicologico?
Queste sono solo alcune delle domande affrontate durante gli incontri dei Dialoghi sull’emofilia A che dal 2018 hanno attraversato le diverse regioni d’Italia per venire incontro alle difficoltà specifiche di ogni singola realtà locale tramite il confronto tra i pazienti e gli specialisti che in quelle realtà operano.
Sono le domande spontanee dei pazienti, infatti, a guidare gli incontri e a condurre i medici per mano verso quelle necessità che potrebbero non essere completamente percepite dal clinico durante il poco tempo "di visita" a disposizione.
Il progetto è organizzato dall’agenzia SMC media, con il contributo non condizionante dell’azienda Roche.

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Queste sono solo alcune delle domande a cui abbiamo già risposto durante i precedenti incontri territoriali.

A questo progetto hanno scelto di partecipare in qualità di esperti prestigiosi esponenti della comunità scientifica italiana e delle associazioni di pazienti. Si aggiungeranno poi altri clinici, a seconda dei temi trattati.

Chiara Biasoli

Centro Emofilia della Romagna, Ospedale M. Bufalini, Cesena

Andrea Buzzi

Presidente Fondazione Paracelso Onlus

Cristina Cassone

Presidente FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici

Giancarlo Castaman

Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie congenite, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze

Silvia Linari

Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie congenite, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze

Berardino Pollio

Centro di Riferimento Regionale Malattie Emorragiche e Trombotiche in età pediatrica, Ospedale Regina Margherita – A.O.U. Città della salute e della scienza di Torino

CON IL PATROCINIO DI

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