DIALOGHI SULL’EMOFILIA A EDIZIONE 2024

Prosegue anche nel 2024 il progetto Dialoghi sull’emofila A, un ciclo di incontri "informali" dove i pazienti e i loro familiari potranno incontrare i più autorevoli specialisti che operano sia a livello locale che nazionale ed affrontare, in un clima amichevole e sereno, i dubbi, le preoccupazioni e le difficoltà che inevitabilmente una patologia cronica come l’emofilia porta con sé.

L’aggiornamento sulle nuove terapie e sulle loro indicazioni, affrontato dagli esperti del board scientifico, riveste un ruolo centrale negli incontri di Dialoghi sull’emofilia A che, tuttavia, vogliono supportare i pazienti anche in tutti gli aspetti che vanno dalla sfera psicologica a quella sociale e riabilitativa.
Infatti, se con le molteplici opportunità terapeutiche messe a disposizione negli ultimi anni, i pazienti possono arrivare a condurre una vita non gravata dalle limitazioni di un tempo, questo genera nuove aspettative e possibilità ma anche problematiche. Come rapportarsi, ad esempio, allo sport e gli impegni di una vita attiva? Come fare per conservare la migliore funzionalità articolare?
L’allungamento dell’aspettativa di vita fa sì che il paziente emofilico si trovi oggi ad affrontare le stesse patologie della popolazione generale e quindi ad interfacciarsi con specialisti diversi. Ma come va gestito il paziente con emofilia se ha un problema cardiologico? Chi se ne deve occupare? Cosa significa multidisciplinarietà? Come gestire il dolore sia fisico che psicologico?
Queste sono solo alcune delle domande affrontate durante gli incontri dei Dialoghi sull’emofilia A che dal 2018 hanno attraversato le diverse regioni d’Italia per venire incontro alle difficoltà specifiche di ogni singola realtà locale tramite il confronto tra i pazienti e gli specialisti che in quelle realtà operano.
Sono le domande spontanee dei pazienti, infatti, a guidare gli incontri e a condurre i medici per mano verso quelle necessità che potrebbero non essere completamente percepite dal clinico durante il poco tempo "di visita" a disposizione.
Il progetto è organizzato dall’agenzia SMC media, con il contributo non condizionante dell’azienda Roche.