Emofilia A: il dialogo continua... è un'iniziativa ideata da SMC media che ha lo scopo educazionale di aggiornare i pazienti sulle terapie attualmente disponibili per l'emofilia A, attraverso il dialogo diretto con medici ed esperti, alla luce delle innovazioni terapeutiche che stanno cambiando il paradigma di gestione della patologia e che hanno migliorato la qualità di vita dei caregiver e la serenità dei pazienti.
Che cosa sono i "Dialoghi"?
I "Dialoghi” sono incontri informali dove i pazienti emofilici possono informarsi con chiarezza e semplicità sulle terapie disponibili per l'emofilia A. Il format dell’iniziativa si basa soprattutto sulle domande libere poste dai pazienti che nel corso degli anni hanno manifestato la necessità di un maggiore confronto con gli ematologi e il desiderio di far loro tutte le domande che non sempre hanno modo di sottoporre durante le visite. In questo senso, Dialoghi sull’emofilia A è a tutti gli effetti un progetto voluto e sviluppato dai pazienti per i pazienti.
A chi sono rivolti?
I Dialoghi sono appositamente pensati e rivolti ai pazienti emofilici e a tutte le persone che si prendono cura quotidianamente di loro.
Quale è lo scopo del progetto?
Con questo progetto, vogliamo mantenere vivo uno spazio che ponga medici, operatori e pazienti in un clima di "familiarità / socializzazione", come già avvenuto durante gli eventi territoriali già organizzati a partire dal 2018.
Che cosa contraddistingue questa iniziativa?
I "Dialoghi” non hanno solo l'intento di una divulgazione scientifica, ma si contraddistinguono per il coinvolgimento attivo dei pazienti che possono intervenire in qualsiasi momento e dialogare con gli esperti e i medici presenti.
Si parla solo di emofilia?
Gli streaming e i webinar organizzati avranno lo scopo di aggiornare sulle terapie attualmente disponibili per l'emofilia A e affrontare tutti gli aspetti della vita del paziente, da quello clinico a quello psicologico.